Encefalomiopatia mitochondrialna- Pomagamy Panu Tomaszowi

Encefalomiopatia mitochondrialna jest rzadką chorobą genetyczną, która ujawnia się już w dzieciństwie, zwykle w wieku od 2 do 15 lat. Dotyczy głównie układu nerwowego i mięśni. Charakterystycznymi objawami dla tej jednostki chorobowej są drgawki, nawracające bóle głowy, utrata apetytu i nawracające wymioty. Może dojść także do udaropodobnych epizodów z okresowym osłabieniem mięśni po jednej stronie ciała, czyli tzw. niedowładem połowiczym, co też oprowadza do zaburzeń świadomości.

Zespół mitochondrialnej encefalomiopatii dotyczącej układu nerwowego, żołądka i jelit, MNGIE (ang. mitochondrial neurogastrointestinal encephalomyopathy syndrome, OMIM 603041) – spowodowany mutacją w znajdującym się na chromosomie 22 genie kodującym fosforylazę tymidyny, której towarzyszą delecje w mtDNA, występuje między 20. a 50. rokiem życia; do objawów zalicza się opadanie powiek, oftalmoplegia, zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego, miopatia mięśni szkieletowych i obwodowa neuropatia.
Więcej informacji na temat tej choroby znajdziecie Państwo na stronie http://www.miopatia.pl/ Pana Tomasz Koniew z Zabrza. Zachęcamy także do współpracy z Panem Tomaszem.
Zebrane środki będą przeznaczone na rehabilitację ruchową z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą oraz na niezbędne suplementy przepisane przez lekarzy. Koszt jednej wizyty z fizjoterapeutą to 60PLN ( w tygodniu zalecane są 2-3 ). Przekładając to na cały rok trochę tego potrzeba ;) Wszystkie środki trafiają na subkonto fundacji a stamtąd po przedstawieniu opłaconych faktur za terapie i leki są finansowane. Możesz przekazać mi 1% podatku dochodowego wpisując poniższe dane w formularzu zeznania podatkowego PIT:

W Polsce pomoc osobom chorującym na moją chorobę jest nierefundowana, ponieważ nie ma właściwych leków przebadanych klinicznie. Zgodnie z najnowszą wiedzą lekarze zalecili mi zażywanie odpowiednich suplementów diety, za które płacę jednak pełną kwotę. Kolejną możliwością uzyskania poprawy stanu i zapobieganiu kolejnym uszkodzeniom jest rehabilitacja ruchowa, za którą również muszę płacić sam. Koszt suplementów i rehabilitacji to 600 zł miesięcznie. Wpłacając na moje subkonto lub przekazując mi swój 1% pomagasz mi zrobić tyle, ile na ten moment jest możliwe.

 

 

KRS: 0000270809
cel szczegółowy: Koniew, 4907

 


Można wypełnić PIT online gdzie moje dane wczytają się same ;) , wciœnij poniższy guzik!

 


Możesz również przekazać darowiznę przelewając dowolną kwotę na konto :

dane odbiorcy : Fundacja Avalon

nr konta dla wpłat w PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

nr konta dla wpłat w Euro: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

nr konta dla wpłat w Dolarach: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6022

Standart IBAN, Kod KWIFT/BIC: PPAB PLPK

tytułem: Koniew, 4907

 


 

1% swojego podatku dochodowego można przekazać tylko organizacjom uprawnionym do jego otrzymania. Aktualny wykaz takich organizacji jest publikowany na stronach Departamentu Pożytku Publicznego Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej pod adresem: www.pozytek.gov.pl/Wykaz


Kto może przekazać 1% podatku naszej Fundacji?

  • podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych,
  • podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych,
  • podatnicy prowadzący jednoosobową działalność gospodarczą i korzystający z liniowej, 19-procentowej stawki podatku.
e-pity

E-life to akcja dedykowana wszystkim organizacjom pożytku publicznego uprawnionym do otrzymania 1%. Program e-pity aktywnie wspiera ideę 1%. Aplikacja e-pity jest bezpłatna dla każdego podatnika, pod warunkiem przekazania przez niego 1% dla dowolnej Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
Za pomocą darmowej aplikacji internetowej e-life można elektronicznie wypełnić zeznanie podatkowe i przesłać je do systemu e-deklaracje.gov.pl (system elektronicznego rozliczania się z podatków Ministerstwa Finansów).

 kup medargin dolce vita

 

kup medargin allegro

kup najtaniej z najdłuższym terminem przydatności- MEDARGIN
Twoja "cząsteczka życia"

pdf

zobacz ulotkę informacyją

 

Copyright © 2010 - 2016 MEDARGIN. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Designed by PC LOGIC